Tijd voor een straffe getuigenis... want jawel... elke vrijwilliger bij ons heeft zijn eigen verhaal, zijn eigen motivatie. We stellen je graag voor aan onze verhalenverteller Rob Penders die ons deelgenoot maakt van zijn persoonlijke verhaal. Rob is redacteur voor ons tweemaandelijkse magazine ZIN en zit nooit verlegen voor een goede quote of een interessant experiment! Rob is onze man on wheels die graag zelf het een en ander uittest.
Ik zal me even voorstellen. Ik ben Rob Penders 40 jaar oud. Ben geboren met een progressieve en zeldzame spierziekte en op mijn 17de de diagnose ataxie van Friedreich. Mijn levenmotto is alles kan tot het tegendeel is bewezen. Ik ben dus als het ware uniek! Ik verplaats me dagelijks in mijn rolstoel door één groot parcours die de mensen om me heen creëren. Gelukkig hou ik van uitdagingen en kom ik er meestal ongeschonden uit. Verder hou ik van reizen en de wereld ontdekken zolang dit mogelijk is. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat!
Ik hou niet zo van negatief gedoe en dingen die gezien mijn situatie niet zouden gaan. Kritiek geven is te makkelijk. Anderen zijn vaak op hun werk, zijn druk en worden nadien opgeslorpt door hun kinderen. 'Je hebt toch alles?' hoor ik weleens..
“"Je hebt toch alles!", hoor ik wel eens...”
Rob Penders
Ik kreeg een eerlijk antwoord van de neuroloog.
We kunnen niets voorschrijven om dit te genezen, het zal enkel erger worden.
We kunnen wel medicatie geven tegen de symptomen maar jij beslist zelf hoe ver en hoeveel je wenst te nemen. Hoeveel pijn kun je aan en hoeveel beperkingen kun je aan? Hou wel rekening dat de symptomatische behandeling geen blijvende werking geeft en dat de medicatie andere lichamelijke en geestelijke problemen kan geven.
Waar denk ik nu aan? Shit...!!! Dit is erger dan kanker, hier is mijn kans op genezing onbestaande.
Ik zit op een achtbaan waar ik nooit meer af raak, ik haat pretparken waar ik over de kop ga en zeker als er geen sluitingsuur is.
Ik haat verrassingen omdat ik de regie niet in eigen handen heb. Ik haat de verrassingen die de symptomen brengen omdat mijn persoonlijke regie bij de keuze van het wel of niet innemen van medicatie geen effect geeft op de ziekte zelf. Ik moet kiezen tussen de cholera of de pest en dat wil ik niet maar er is geen andere keuze.
Hoe leuk ik mijzelf en mijn activiteiten op social media aan mijn volgers en aan mijn lezers voorstel, dit is even mijn darkside die in mijn rugzakje steekt en waar ik nooit meer af raak. Geen enkele dief wil zich verbranden aan dit rugzakje.